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[其他] 積極搶救漸凍人 醫療在地化.

[其他] 積極搶救漸凍人 醫療在地化.


60歲的陳媽媽近半年來,陸續出現吞嚥困難、構音障礙和手腳肌肉不自主跳動的狀況。她到附近大小醫院看診,都找不到正確的治療方法,最後到衛生福利部臺北醫院求診,被診斷為漸凍人。由於漸凍人肌肉會日漸萎縮,通常罹病1到2年就造成四肢癱瘓、呼吸衰竭,因此該院緊急申請孤兒藥,無縫接軌進行治療,希望能提高治癒率。

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▲醫療在地化 積極搶救漸凍人(圖/健康醫療網提供)

衛生福利部臺北醫院神經內科主任莊毓民表示,漸凍人是運動神經元疾病,發生的機率為萬分之一,為一種罕見疾病中的可怕退化性疾病,多好發於中老年人。症狀是肌肉會逐漸萎縮,意識清楚卻無法完整表達,到後來連步行和自我照顧都會出現困難,通常罹病1到2年就會演變為呼吸衰竭和四肢癱瘓。

過去區域醫院會將罕見疾病轉介至醫學中心,但對於像是漸凍人等必須爭取時效性的疾病,提早一天服藥就能增加多一絲治療機會。莊毓民回憶,陳媽媽的家屬一開始也不放心,認為病患應該轉至醫學中心就醫,但後來感受到醫療團隊的積極治療態度,並考慮在地醫院能就近治療和照護,提高方便性,因此將病患留在臺北醫院治療。

衛生福利部臺北醫院醫療團隊以特急件,向健保署申請緊急採購目前唯一核準使用的孤兒藥,希望能無縫接軌阻斷疾病進展。該院施玲娜代理院長呼籲,平時應該多多關心家人健康,早期發現早期治療,並及早使用特效藥,可望有效減緩疾病的嚴重度。

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漸凍人最近好紅喔~~

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